Cada ocho horas se diagnostica una persona con ELA en España

Cada ocho horas es diagnosticada una persona en España con esclerosis lateral amiotófica (ELA), aunque sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad; una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las moto neuronas, la cual no tiene cura y es mortal.

Lo que se estima es que 4 mil personas aproximadamente, solo en España, enfrentan actualmente esta enfermedad, la cual afecta la paralización de los músculos de manera progresiva, mientras que la mente se mantiene intacta.

Adriana Guevara, presidenta de Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), indica que “somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en Atención Primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”.

Por ello dicha Asociación quien es la encargada de velar por la calidad de vida de estos pacientes, aprovechará la celebración en la Semana Mundial de la ELA, para solicitar una mayor coordinación entre la Atención Primaria y los equipos de médicos especialistas.

“En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico”, ha agregado Guevara.

Para la Asociación también es importante la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos, que pueda acompañar al paciente durante toda la enfermedad, en busqueda de mejorar la calidad de vida del paciente en todo momento.

En general, esta es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. La degeneración progresiva con el tiempo ocasiona la muerte de estas.

Esther R.

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